Setiap orang dengan psoriasis atau penyintas psoriasis pasti pernah berada di titik terendah selama berjuang menghadapi penyakit ini. Baik anak-anak, remaja, maupun orang dewasa, ada hal-hal yang tidak pernah mereka ungkapkan kepada siapa pun—bahkan kepada keluarga, dokter, atau psikolog—karena terlalu rumit untuk dijelaskan, proses pengenalan diri bagi penyintas psoriasis bukanlah proses yang mudah. Hal ini bisa memakan waktu bertahun-tahun tanpa jawaban yang jelas. Ada banyak sekali faktor yang harus dipahami, dan sering kali mereka sendiri bingung harus memulai dari mana.
Beban ini biasanya dapat mereka ceritakan kepada perwakilan, duta (ambassador), atau mentor mereka dalam sesi-sesi tertutup. Tidak jarang, mereka juga melibatkan keluarga, meski terkadang ada yang memilih datang sendiri.
Banyak hal yang terlihat sepele dalam rutinitas penyintas psoriasis justru dapat membuat mereka jenuh dan terbebani, misalnya:
- Rutinitas bertemu dokter yang terus-menerus.
- Menunggu obat yang tidak ada habisnya.
- Menghadapi stigma dari lingkungan sekitar.
- Mengalami rasa sakit pada kulit atau sendi yang sering muncul.
- Rutinitas pekerjaan dengan kondisi tubuh yang dipaksakan.
- Rutinitas pendidikan meski kondisi kesehatan sedang terganggu.
Tidak jarang hal-hal tersebut menimbulkan kejenuhan, kekecewaan, bahkan kemarahan yang akhirnya menumpuk dan membebani pikiran. Hal ini bukanlah sesuatu yang baru, melainkan kondisi yang hampir pasti dialami oleh penyintas psoriasis. Karena itu, keterlibatan keluarga sebagai penopang utama sangat dibutuhkan.
Pada mereka yang melibatkan keluarga dalam setiap momen—mulai dari mencari informasi hingga menemani berobat—tekanan, frustrasi, rasa marah, dan rasa lelah dapat lebih ringan. Dukungan keluarga membuat beban itu tidak terlalu terlihat.
Untuk memahami diri dan psoriasis, ada beberapa hal utama yang perlu dipahami:
- Psoriasis adalah alarm tubuh
Ketika psoriasis muncul atau terpicu, itu menandakan ada sesuatu dalam keseharian yang harus diperbaiki. Kita tidak bisa mengubah mekanisme sistem imun, tetapi kita bisa mencari tahu faktor-faktor dalam aktivitas sehari-hari yang memicu reaksi tubuh. Beberapa daftar pemicu dapat diperiksa pada tautan berikut yang mungkin relevan dengan kondisi Anda.
- Pengobatan psoriasis berbanding terbalik dengan pola hidup Semakin baik kita mengenali diri kita akan semakin baik pola hidup kita, yang juga akan semain banyak faktor pemicu yang dapat dikelola yang artinya akan semakin jarang psoriasis kambuh. Perlahan tingkat keparahan juga akan berkurang, sehingga kebutuhan pengobatan bisa diminimalkan.
Memahami diri sendiri dan psoriasis memang bukan hal yang mudah. Dibutuhkan waktu, bahkan bertahun-tahun. Hampir semua penyintas memahami bahwa stres dan tekanan dari aktivitas sehari-hari bisa memicu kekambuhan atau memperburuk kondisi yang ada. Namun, menemukan bagaimana cara mengelola stres pada diri masing-masing tentu membutuhkan proses panjang yang berbeda pada setiap orang.
Keterlibatan keluarga pasien dalam komunitas maupun dalam kehidupan sehari-hari sangatlah penting. Dukungan keluarga bukan hanya sebatas mengantar berobat, tetapi juga memberikan perlindungan, ruang, dan pemahaman yang luas dalam menghadapi berbagai permasalahan sehari-hari. Tanpa dukungan ini, pasien dapat merasa stres ketika harus menjalani semuanya sendirian.
Pengenalan diri dan lingkungan terdekat memiliki korelasi yang sangat kuat. Saat keluarga memahami psoriasis dan dampaknya, maka akan tercipta banyak ruang solusi untuk menyelesaikan masalah. Sering kali, solusi yang membantu tidak datang dari dokter, internet, atau komunitas, melainkan justru dari keluarga kita sendiri.
Terimakasih untuk semua keluarga dan pendamping yang telah sama sama berjuang bersama kami selama ini