The Inner Circle of People Living with Psoriatic

Lingkungan terdekat mereka yang hidup dengan psoriasis

Psoriasis adalah penyakit kulit kronis yang bersifat kambuhan. Kondisi ini dapat terlihat secara fisik, sehingga dapat langsung dikenali oleh teman, rekan kerja, atau bahkan orang asing. Dampaknya bukan hanya dirasakan oleh penyintas atau pasien itu sendiri, tetapi juga oleh keluarga yang menjadi lingkar terdekat (inner circle) dalam hidup mereka.

Keluarga yang seharusnya menjadi tempat paling aman dan nyaman, sering kali ikut menerima beban tersebut—selintingan, pertanyaan berulang, stigma negatif, bahkan pandangan keliru yang datang dari lingkungan sekitar.

Memiliki anggota keluarga dengan Psoriasis atau Psoriatic Arthritis sering kali mengubah banyak aspek kehidupan: rutinitas harian, rencana masa depan, hingga kondisi ekonomi. Kunjungan rutin ke dokter spesialis atau rumah sakit rujukan sering terkendala oleh jarak dan biaya. Minimnya informasi awal tentang psoriasis, ditambah stigma di lingkungan terdekat, membuat situasi semakin rumit, terutama bagi keluarga di daerah yang bahkan belum pernah mendengar istilah psoriasis sebelumnya.

Bagi mereka yang baru mengetahui diagnosis ini, dunia terasa berubah. Rasa sedih, panik, dan kebingungan menyelimuti, bukan hanya bagi penyintas, tetapi juga keluarga dan pendamping. Sebagian berusaha mencari informasi, namun tidak tahu harus mulai dari mana. Dunia maya memang bisa menjadi sumber pengetahuan, tetapi pencarian sering kali hanya fokus pada satu kata kunci: “obat”.

Dampak Psoriasis pada Keluarga

Menurut data internasional, 90% anggota keluarga melaporkan bahwa kondisi ini memengaruhi kesejahteraan mereka. Psoriatic disease memengaruhi kehidupan sosial, emosional, dan finansial keluarga.
Orang tua berjuang menjaga anak dari stigma negatif, pasangan menyesuaikan kehidupan demi menemani pengobatan, dan saudara kandung menjadi pendukung setia di belakang layar. Hampir semua stigma yang dialami penyintas juga dirasakan oleh keluarga—bahkan terkadang, keluarga lebih dulu mengetahui kondisinya namun memilih untuk menyimpannya demi kebaikan orang yang mereka cintai.

Pentingnya Informasi dan Dukungan

Memberikan informasi yang tepat kepada keluarga tentang psoriasis, serta cara terbaik mendukung dan merawat penyintas, sangatlah penting. Dengan pemahaman yang benar, keluarga dapat menjadi benteng terdepan yang membantu penyintas menjalani hidup dengan kualitas yang lebih baik.

Seperti yang disampaikan IFPA:

“The inner circle of people living with psoriatic disease is impacted in many ways, but it doesn’t have to be this way. By understanding psoriatic disease, we can break down many misconceptions and help improve the quality of life for those affected.”

Mengakhiri Stigma Pada Penyitas Psoriasis

Indonesia menghadapi tantangan besar dalam penyebaran informasi dan keterjangkauan pengobatan. Namun, stigma bisa diakhiri dengan langkah sederhana: berbicara tentang psoriasis. Semakin banyak orang yang memahami penyakit ini, semakin berkurang pula kesalahpahaman yang merugikan penyintas dan keluarga mereka.
Mari hentikan stigma bersama sama, dukung penyintas, dan berdayakan keluarga mereka.

💪💜 Let’s end the stigma by talking about psoriatic disease!