Pendahuluan

Dokumentasi ringkas tentang lahirnya komunitas psoriasis di Indonesia, berawal dari inisiatif Kelompok Pasien bersama dokter-dokter dermatologi yang bertugas di RSCM.

Simposium & Kelahiran Komunitas (2000)

Komunitas Psoriasis pertama kali muncul pada tahun 2000 setelah digelarnya Simposium Psoriasis Pertama yang diselenggarakan oleh Ikatan Dokter Indonesia (IDI) di Auditorium RSCM. Inisiatif ini digagas oleh Kelompok Pasien bersama dokter-dokter dermatologi yang bertugas di RSCM saat itu. Kelompok inilah yang menjadi cikal bakal lahirnya komunitas dan organisasi psoriasis di Indonesia, termasuk Yayasan Psoriasis Indonesia. Yang juga di dukung langsung Perdoski Pusat (psoriasis.or.id).

Peran Editor Kompas & Tantangan Aset (2002–2004)

Pada tahun 2002, kelompok pasien diwakili oleh Editor Media Kompas, almarhum Anto, yang juga aktif sebagai relawan. Namun organisasi tidak berkembang setelah kehilangan beberapa aset penting—termasuk pusat data dan akses media publik (website resmi psoriasis.or.id) pada tahun 2004. Tantangan kian berat setelah almarhum Anto wafat akibat komplikasi Psoriatic Arthritis.

Reaktivasi & Konsolidasi (2014)

Komunikasi komunitas dibuka kembali pada 2014. Kelompok pasien diwakili oleh Editor Media Publik Peduli Psoriasis; komunitas diwakili perwakilan Jabodetabek dan Jawa Barat; Perdoski Pusat diwakili dr. Danang Triwahyudi (Ketua Bidang II (Pendidikan & Profesi) periode 2024 – 2027 ). Disepakati membangun ulang organisasi yang kini bernama Yayasan Sobat Psoriasis Nusantara (psobat.org).

Penutup

Rangkaian peristiwa ini menegaskan peran strategis Kelompok Pasien sebagai fondasi komunitas psoriasis di Indonesia, sekaligus pentingnya tata kelola aset dan komunikasi publik yang berkesinambungan.

Perlu koreksi atau ingin menambahkan arsip? Kirimkan ke info@psobat.org.

Introduction

A concise documentation of how psoriasis communities emerged in Indonesia, initiated by Patient Groups together with dermatologists serving at RSCM.

Symposium & Community Emergence (2000)

The first Psoriasis Community emerged in 2000 after the First Psoriasis Symposium organized by the Indonesian Doctors Association (IDI) at the RSCM Auditorium. The initiative was led by the Patient Group with dermatologists at RSCM. They laid the foundation for psoriasis communities and organizations in Indonesia, including the Psoriasis Indonesia Foundation (psoriasis.or.id).

Kompas Editor’s Role & Asset Challenges (2002–2004)

In 2002, the patient group was represented by the late Anto, a Kompas Media Editor and active volunteer. The organization struggled after losing key assets—its data center and official public media access (psoriasis.or.id website) in 2004. The situation worsened following Anto’s passing due to complications from Psoriatic Arthritis.

Reactivation & Consolidation (2014)

Community communications resumed in 2014, represented by the Public Media Editor of Peduli Psoriasis (patient group), community representatives from Greater Jakarta (Jabodetabek) and West Java, and dr. Danang Triwahyudi (Vice Chair of Perdoski Central Board). The meeting agreed to rebuild the organization, now known as the Sobat Psoriasis Nusantara Foundation (psobat.org).

Closing

These events underline the strategic role of Patient Groups as the backbone of psoriasis communities in Indonesia and the importance of sustainable asset governance and public communication.